Lettera di Maria Antonietta Farina Coscioni - Sla
Ricevo da Maria Antonietta Farina Coscioni e diffondo
Caro Agostino,
con questa mia ti informo che dalla mezzanotte di sabato 27 ottobre ho
intrapreso uno sciopero della fame di dialogo e fiducia. Nei giorni
scorsi unanaloga iniziativa era stata presa da numerosi malati di
Sclerosi Laterale Amiotrofica e di altre malattie neurodegenerative;
una difficile, estrema iniziativa per persone che sono affette da
malattie gravi e debilitanti, e che certamente aggravava le loro
quotidiane difficoltà.
Con il mio corpo sano ho voluto prendere il loro posto in una ideale,
ma anche concreta staffetta: una iniziativa insieme di supplenza e
di dialogo, che intende con gli strumenti della nonviolenza,
fornire unarma in più per superare gli ostacoli e gli impedimenti
alla soluzione di questa annosa questione.
Nelle prossime ore informerò di questa mia iniziativa il presidente
del Consiglio Monti e i ministri della Salute Balduzzi e del Lavoro e
politiche sociali Fornero, chiedendo loro un incontro.
In un articolo per Repubblica.it illustro le ragioni di questa
iniziativa.
Spero di farti cosa gradita inviandotelo.
Nei prossimi giorni ti informerò degli sviluppi.
Un caro saluto
Maria Antonietta
http://www.repubblica.it/solidarieta/diritti-umani/2012/10/31/news/sclerosi_laterale_amiotrofica_sciopero_della_fame_di_farina-coscioni-45619228/
LA PROTESTA
Sclerosi Laterale Amiotrofica
Sciopero della fame di Farina-Coscioni
Aderiscono numerosi malati di SLA e di altre patologie neuro
degenerative. Si lotta contro il mancato aggiornamento dei /Livelli
Essenziali di Assistenza/ (LEA) e del /Nomenclatore/ che affida al
Sistema Sanitario le spese per i moderni dispositivi, indispensabili
la comunicazione. Della decisione è informato il presidente del
Consiglio Monti e i ministri della Salute Balduzzi e delle politiche
sociali Fornero
/di Maria Antonietta Farina Coscioni */
ROMA - Il lettore provi a immaginarsi per un momento malato di
Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) o di essere affetto da un'altra
grave patologia neuro-degenerativa; provi a immaginarsi
progressivamente con la mente lucida e il corpo che, giorno dopo
giorno, ti abbandona, ti rende incapace di svolgere funzioni
elementari come lavarsi, accudirsi, vestirsi... Provi a immaginarsi
bisognoso di assistenza ventiquattr'ore su ventiquattro; e l'aiuto di
cui si ha diritto che viene negato, perché lo Stato nelle sue
articolazioni garantisce appena qualche ora la settimana, e per il
resto deve pensarci la famiglia se può, se ha... Perché si tratta di
malattie costose, che ti dissanguano, oltre a prostrarti e assorbirti.
LA SCELTA DELLO SCIOPERO DELLA FAME. Il lettore provi a immaginare
tutto questo, e ora pensi che i /Livelli Essenziali di Assistenza/
(LEA) e il /Nomenclatore/ - il tariffario che inserisca nel Servizio
Sanitario Nazionale i moderni dispositivi d'aiuto, indispensabili per
l'espressione e la comunicazione - da anni attendono di essere
aggiornati, fermi a dieci e più anni. E ritualmente, ciclicamente, un
mondo politico che è lesto ad approvare norme ad personam o a
garantirsi privilegi e quote di finanziamento, invece ogni volta
rimanda e promette, promette e rimanda. Questa questione
dell'aggiornamento dei LEA e del Nomenclatore è una delle prime cose
che mi ha visto impegnata quando ho varcato la soglia di Montecitorio.
Da allora sono passati più di quattro anni, e siamo ancora al punto
di partenza. Per questo dalla mezzanotte di sabato scorso ho
intrapreso uno sciopero della fame, del quale fra qualche ora
informerò il presidente del Consiglio Monti e i ministri della Salute
Balduzzi e del Lavoro e politiche sociali Fornero.
LA STESSA PROTESTA DI NUMEROSI MALATI DI SLA. Nei giorni scorsi,
numerosi malati di SLA e di altre malattie neurodegenerative hanno
intrapreso una analoga iniziativa, una difficile, estrema iniziativa
che vivono con grande fierezza, nonostante le intuibili difficoltà.
Io - con il mio corpo sano - ho voluto prendere il loro posto di
malati: iniziativa insieme di "supplenza" e di dialogo, che intende -
con gli strumenti della nonviolenza - fornire un'arma in più per
superare gli ostacoli e gli impedimenti alla soluzione di questa
annosa questione. Già in passato ho dialogato con scioperi della fame
e dato corpo ad altre iniziative per la libertà di cura. Nonostante
l'impegno e le numerose assicurazioni, nonostante gli impegni formali
assunti dal Governo la situazione, come ho detto, è ben lontana
dall'essere risolta.
EPPURE BASTEREBBE DAVVERO POCO. Basterebbe una autentica volontà
politica e uno stanziamento di risorse piuttosto modesto. E dunque:
perché nonostante le ripetute assicurazioni, le tante promesse (un
ordine del giorno approvato di cui sono prima firmataria impegna il
governo in questo senso), ancora non si è fatto nulla? Per questo è
importante, essenziale, che si parli, si sappia, si conosca.