Una chiacchierata con un "amico" sul cancro

Dopo una lunga giornata lavorativa e politica mi ritrovo in un stanza con una persona che conosco, si può dire, da sempre. Mi invita a cenare con lui. Una cosa senza impegno…una fresella ed una birra. Capisco che ha voglia di “aprirsi”, non è una cosa che capita spesso, quindi mi lascio convincere senza resistenza…..

E allora come stai?
Ora benino. Saltiamo i convenevoli. Voglio affrontare un tema, la mia malattia, che non sono riuscito mai a sviscerare completamente. Devi aiutarmi.

Ok, se posso aiutarti così, iniziamo subito, di petto. Come ti sei accorto di avere un cancro?
Cercherò concentrarmi sugli episodi salienti. Era un po’ di tempo che mi sentivo sempre stanco, spossato, avevo perso qualche chilo e mi ero accorto, facendo la doccia, di un nodulino sotto l’ascella. Ma per me erano tutti sintomi slegati, stavo attraversando un periodo molto particolare della mia vita…imputavo tutto allo stress. Al perdurare di questa situazione, ne parlo con una mia cugina, “addetta ai lavori”, che mi consiglia di andare da lei a Napoli per delle analisi.
Inizio a capire che qualcosa non andasse dal ritardo delle risposte delle analisi, da approfondimenti da fare, da domande strane….
Fino a quando mia cugina mi dice di dovere andare a Napoli perché il prof. che la segue nella specializzazione deve parlarmi.
Il prof. dopo i convenevoli della presentazione mi dice subito, fuori dai denti, che un c’è un problema serio che si sta approfondendo, focalizzando.

Cosa hai provato in quell’istante?
E’ successo tutto nel giro, forse, di due minuti. Già ero molto teso perché nelle settimane precedenti notavo mia cugina sfuggente, e la richiesta di un incontro non mi preannunciava niente di buono. Però quelle centellinate, scarne e fredde parole del prof. sortirono lo stesso un effetto devastante, deflagrante, annichilente. La mascella mi si serrò, bocca…gola aride, mi irrigidii come un legno. Credo che, davanti ad una situazione simile, il terrore, l’angoscia, il dolore, l’ansia, lo sconcerto, la preoccupazione, lo smarrimento, la rassegnazione, l’incredulità siano di un’intensità tale da schiantare il cuore (forte e veloce così non lo avevo mai sentito battere e non credevo fosse umana una tale condizione).
Forse, fu proprio l’intensità di quelle emozioni a far sì che si annullassero a vicenda. Non provai veramente nulla. Non solo su un piano prettamente emotivo, ma anche su quello sensoriale. Rimasi sospeso in una sorta di limbo per alcuni minuti. La voce del medico arrivava da lontano e mi giungeva ovattata. Sono certo che se qualcuno mi avesse punta con un ago non avrei avvertito alcun dolore.

E poi?
Ti senti inebetito, incapace di credere a ciò che sta accadendo e di esprimere una qualsiasi emozione. Dopodichè ti domandi…come è possibile una cosa del genere proprio a me? Perché? Non posso ammalarmi…ho ancora tanto da fare… Non posso crederci….no non può essere vero.
E poi…morirò?....soffrirò?... si ripresenterà? La paura della morte è senz’altro la paura più comune. Ma ancora più forte è la paura della sofferenza e del dolore.
L’incertezza sul futuro è fonte di disumane tensioni. Ti rinchiudi in te stesso, ti isoli.
Hai voglia di essere lasciato solo per riordinare pensieri e sentimenti.
Dopo un po’, però, mi sono domandato…perché non a me? Se non esistessero le malattie saremmo tutti più felici ma purtroppo non funziona così e forse sono le uniche esperienze che lo fanno veramente riflettere e che possono ridimensionare il suo modo di vivere. Come cambiano le priorità quando si guarda in faccia la morte…tocchi la finitezza nel tempo. Così inizia una nuova vita. Impari a vivere giorno per giorno senza fare programmi a lunga scadenza. A distanza di tempo la visione delle cose cambia. Più distaccata. Fai inevitabilmente i conti con la parte di esistenza già vissuta e si guarda al domani con occhi diversi. Ti scontri con altre esigenze pratiche ed è necessario fare delle rinunce e adottare difficili compromessi.

Come hai affrontato i giorni a seguire?
Il terribile paradosso della medicina è che descrive “positivo” ciò che è maligno e “negativo” quello che è benigno.
Tentavo di concentrarmi su quel nodulo, tentavo di immaginarmelo, avevo bisogno di figurarmi il nemico della mia più importante sfida.
Come una “pallina” può cambiarti radicalmente la vita.
Una pallina piccola ed insignificante ma che ha lasciato dietro di sè tante cose, situazioni diverse da allora.
Una vita ribaltata dalla sera alla mattina, le tue convinzioni che se ne andavano, e ne subentravano delle altre, altre che poi sono diventate la regola, la normalità.
Vivi fra color che sono sospesi.
Una delle cose più fastidiose quando non si ha molto male, come nel mio caso, è questa continua ospedalizzazione, nel senso che tu vivi a casa tua, fai le tue cose, però le scadenze vere sono quelle della visita, degli esami, della cura, e quindi sulla tua agenda prima segni queste e poi eventualmente aggiungi gli impegni di lavoro, se l’hai mantenuto. Tutto dipende da quello, e non si può assolutamente fare diversamente.§
Tempi prima scanditi da cene, aperitivi, riunioni, lavoro, di punto in bianco hanno cominciato ad essere scanditi prima dalle scadenze ogni 21 giorni per la chemioterapia, poi la radio e poi le visite di controllo.
Tempo che di punto in bianco ha assunto un altro colore, un altro sapore.
Tempo che non si poteva sprecare.
Un tempo lungo durante il quale hai dovuto imparare a convivere con un’altro te.
Tempo che è passato, con tante battaglie e lotte vinte, ma anche con tante cose lasciate alle spalle, cose e situazioni non importanti, perchè ora è importante che il tempo continui a passare, senza sprecarne nemmeno un attimo.

Quanto tempo è passato dalla scoperta del cancro?
Fra un mese sono tre anni.

A che punto sei del tuo percorso e come descriveresti questa esperienza?
Dopo la chemio e la radio, ho iniziato i controlli di routine. Tutto sta procedendo bene. E stata un’esperienza emozionante, perché il cancro è un'esperienza unica. Ho pensato al diritto alla vita contro chi non la vive appieno, non la rispetta e finisce con il distruggere se stesso e gli altri. Non bisogna mai soccombere di fronte al male, affrontarlo è la suprema lezione di vita. E' la continuazione di una pagina molto importante della mia vita. E che rimane sempre presente dentro di me. Non può essere una pagina passata, perché il cancro quando non è più nel tuo corpo, rimane nella tua mente.
Quando capisci che puoi scampartela ti dici…la mia nuova vita sarà migliore. Sono cose che si dicono in un momento del genere quando il sollievo per lo scampato pericolo è tanto. Dopo un po’ di tempo puoi dire che la tua vita non è migliorata ma non è nemmeno peggiorata. E’ sicuramente cambiata, sotto alcuni aspetti in meglio, sotto altri in peggio.

Esiste un rimedio al dolore?
Guardarlo in faccia e passarci attraverso.

Hai mai, nella tua esperienza, avuto paura di morire?
Posso dire che per me la paura di morire fu quel non provare nulla di cui parlavo prima. Quel vuoto. Quel non esistere per qualche minuti. Quel rimanere inerte e inerme mentre tutto mi scivolava tra le dita senza che io avessi il minimo istinto di fare qualcosa.
Per quanto mi riguarda, quel nulla è la mia percezione della paura di morire.
La mia curiosità è stata di grande aiuto durante le cure. Una curiosità che mi ha consentito di proseguire con il lavoro, che mi ha spinto a conoscere a fondo la mia malattia, che mi ha portato ad una profonda introspezione. Una curiosità che mi ha consentito di tenere lontano il nulla.
Dato che per me la paura di morire è data da quel nulla, e che quel nulla non mi è affatto piaciuto, ho deciso di riempire la mia vita, soprattutto con il lavoro, la politica…
Se per l’uomo la morte è qualcosa d’imparentato all’angoscia, un punto mentale di non-ritorno, per il malato di cancro trattasi di una digressione sulla vita-tempo, una brevità in cui sembra fondersi tutto; l’abbandono, l’oblio, eventi nemmeno così tanto deprecabili.
S’attende l’istante in cui si crolla, auspicando in un composto precipizio,
muto e immoto, nella pacificazione dello rimanere assorti, inerti e senza finalmente alcun tipo di coscienza.
L’unica discordia di fondo del problema è : cosa e soprattutto chi lasciamo.
Questo, credo, è il vero nodo da sciogliere. Ma il motivo di tanta paura è che legata alla parola cancro c’è la parola morte.
E, nella nostra cultura, non si muore.
Morire è peccato.
Morire è essere sconfitti.
Morire è vergognoso.
Abbiamo tutti paura di morire, ma guai a dirlo. Lo fai solo se stai lì lì. Altrimenti, non si sa mai, portasse sfiga.
Ma è vero, di cancro si muore. Eh già.
Diciamocelo subito, una diagnosi di cancro non si sottrae mai a una riflessione sulla fragilità della vita e sulla sua sorte. Benché abbia capito dal primo momento cosa avevo davanti e le conseguenze che questo avrebbe potuto avere ho capito subito che morire non mi spaventava. Mi spaventa il dolore, la perdita di dignità che accompagna il dolore fisico. Come tutti sono spaventato dalla sofferenza e dal dolore, ma non temo di finire all’inferno. Morirò, come tutti, e la mia esistenza si dissolverà lasciando, spero, luminescenti ricordi. Forse da quando mi sono ammalato ci penso di più, è vero. Ma non sono pensieri cupi. O non sempre. Spesso, più che altro, è come se preparassi meglio la mia anima alla convivenza con la consapevolezza della fine. E questo è un esercizio salutare. Che mi allarga il cuore, non me lo stringe di paura. Anzi. Ho ben chiari i confini della mia condizione. Ma non posso fare finta di non aver letto alcune statistiche. Questo in qualche modo significa che il pensiero della morte mi è spesso vicino. Non come uno spauracchio, non come un mostro pauroso. Semplicemente ci penso. Poi penso che la vita è di chi resta e che non posso tenere tutto, tantomeno il futuro di chi amo, sotto controllo.
Il malato di cancro non può parlare di morte perché vuol dire …non pensi positivo…, …ti stai buttando giù…., ….non puoi pensare di guarire, se pensi a morire…., e tutta questa marea di frasi fatte che le persone utilizzano con noi perché semplicemente hanno una paura fottuta di morire. Loro. Non io. Perché io lo so che morirò. E fino ad allora non ho intenzione di soffrire più di tanto, ma neanche di fare finta che vivrò fino a 100 anni. Ma, sia chiaro, non ho intenzione di risparmiarmi nulla che possa servire a curarmi ed, eventualmente, a guarirmi.
Ma hanno tutti una paura tremenda. Le persone cui, a volte, ho permesso di “avvicinarmi” non toccavano questo argomento, e non solo non lo toccavano direttamente, ma se solo cercavo di spiegare quanto è difficile vivere questa naturale precarietà dell’anima, si sono allontanate spaventate, corrucciate.
Ma penso che sia una grave limitazione della nostra cultura, in generale, aborrire la morte come il nemico più grande. Ignorando che essa, con la vita, è parte di una stessa onda.
Passano i mesi, gli anni, la paura rimane sempre in agguato, specialmente all’approssimarsi dei controlli, ma più passa il tempo e più ti senti grande, guarito, ti rendi conto che ogni minuto che passa lavora a tuo favore, finchè arrivi quasi al punto che ti senti guarito fisicamente, ti rendi conto che ce l’hai fatta.
La vita pare rientrare nella “normalità”.
Cominci a fare programmi non dico a lunga scadenza, ma inizi ad uscire dalla logica del giorno per giorno, tutto sembra procedere al meglio finchè….finchè non succede qualcosa che inceppa il meccanismo, finchè qualcosa mette un freno a questa vita tornata ad una quasi normalità, come quando, finita la che mio, dagli esami si decise di procedere alla radio….finchè la morte, la perdita di una persona conosciuta, la morte di una persona amica manda tutto in frantumi…e tutto torna a girare intorno a questo mondo fatto di paura, di morte, di cure e di controlli che avevi accantonato in un angolo remoto e buio della tua mente (però, purtroppo sempre presente)….riportandoti nel loop…oggi ci sei….domani?
Allora ti rendi conto che tutto quello che hai costruito per sopravvivere all’esperienza è andato in frantumi, si è sbriciolato come vetro e torni a combattere con la paura, con le lacrime e con la rabbia.

Cosa è la normalità ed il futuro per te?
Ho tentato di difendere la normalità. E la normalità è innanzitutto riuscire a fare il proprio lavoro.
Certo, la parola futuro è stata eliminata dal mio pensiero, dal mio linguaggio. Ma ne ho avuto anche dei benefici. Ora vivo molto alla giornata, riesco molto difficilmente a programmare le cose, perché poi capita sempre qualche cosa, la visita inaspettata, l’esame che devi fare, un male che non ti aspettavi e che per due o tre giorni ti costringe a starci dietro. Per cui il futuro non c’è. Poi però si riescono lo stesso a fare tante cose. Pensavo che prima o poi la mia vita sarebbe potuta tornare come prima, ma mi sbagliavo. No, come prima non tornerà mai più è solo contornata da altre cose, cose che non posso evitare quindi mi sforzo di accettarle. Non mi riprendo la mia vita, tento di riprendermi me stesso. Questa è la verità.

Una delle tue maggiori preoccupazioni durante questo percorso?
Ecco, la mia vera preoccupazione è stata quella di arrivare a un momento in cui non sarei stato più capace, lucido, per fare le mie scelte. Per questo ho scritto e consegnato a due diverse persone la mia volontà in un caso del genere. Niente accanimento terapeutico, no ad uno stato vegetativo. Sarebbe bello poter, anche in Italia, fare un testamento biologico degno di un paese civile.

Il tuo rapporto con gli altri nei mesi della malattia?
Io mi sono ritirato, mi sono chiuso. Mi sono allontanato da molte persone. Volevo evitare dolore, disperazione inutile a chi mi era vicino. Pensa che anche ai miei genitori ho detto del cancro settimane e settimane dopo la scoperta. Avrei voluto non contagiare gli altri, chi mi voleva bene, con tanto dolore, tanta angoscia. Che senso avrebbe avuto tirare dentro questa sfida dall’esito incerto, persone a me care. Non immaginavo come avrebbero potuto reagire e comportarsi, soprattutto nel tempo. A seconda dei momenti di questo percorso, decidevo se fare capolino o se stare nel rifugio che mi ero costruito.
Questa “ritirata”, poi, serviva anche a me. Dovevo metabolizzare, da un punto di vista psicologico e fisico. Dovevo lavorare molto su me stesso, senza interferenze ed altri pensieri, preoccupazioni. Anche normalmente, nei momenti di difficoltà, ho sempre preferito chiudermi in me stesso. Figurati in un momento del genere. Nei momenti di più grande gioia e di più grande dolore l’uomo è sempre solo.
Ho spostato la mia attenzione su di me…ho cominciato ad essere più vero, forse più brusco, ma più diretto e più chiaro con me stesso e con tutti. Mi è servito molto. Sono passato attraverso i periodi di sofferenza e sono uscito dall'altro lato, portandomi appresso non solo brutti ricordi, ma anche una forza nuova e una nuova conoscenza di me stesso.

I medici cosa ti hanno detto?
Che le cose procedono bene e che possiamo nutrire un cauto ottimismo.
Poi, però, passato il momento di comprensibile commozione, rimangono molte domande in sospeso, almeno per me.
Il problema è che non ce la faccio a chiudere così in fretta tutta la questione. La guarigione per me non è solo un numero. Nonostante la mia fervida fantasia, durante tutto questo periodo di convivenza con la malattia non ho mai perso la lucidità, e il caso vuole che me ne intenda anche un pochino di statistica: quindi non me ne frega un cazzo di sapere che io, pinco e pallo abbiamo la stessa probabilità di morire di tumore nei prossimi tot anni. Con rispetto per gli ignari pinco e pallo, ovviamente, ai quali auguro solo un gran bene.
No, come ho avuto il mio tumore io avrò anche la mia guarigione, e con i miei tempi: e non sarà un numero percentuale, ma una porta spalancata sul futuro, con il diritto al disordine emotivo, alla paura, alla felicità e alla tristezza, come qualsiasi altro essere umano. E se non riesco ancora a vedere lontano è solo perchè la terapia mi ha lasciato gli occhi più miopi. E la lacrima più facile, nel bene e nel male, ma questo lo sai già.

Da un punto di vista fisico, cosa ti ha provato di più?
Ti dico, innanzitutto, che, da un punto di vista fisico oltre che psicologico, il cancro lo definisco un sequestro di persona. Fisicamente divieni ostaggio…dei medici, degli infermieri. Non sei più tuo, non ti appartieni più. Devi essere sempre a disposizione per controlli, esami…vieni “esplorato”in ogni più remoto angolo del tuo fisico. Perdi il concetto, o almeno si affievolisce molto, il concetto di pudore, amor proprio, vergogna. A disposizione, spesso nudo o mezzo nudo, di tutti coloro che dicono di combattere con te e per te questa battaglia. Il tuo corpo viene vivisezionato, analizzato, bucato, toccato, tagliato, “violentato”, “maltrattato” per il fine ultimo, che tutto giustifica, della guarigione. Sento ancora la “puzza” degli ospedali nelle narici.
Poi la nausea, vomito, dolori nella bocca e nella gola, secchezza nelle fauci, senso di affaticamento, anemia. Esistono farmaci antinausea, che a loro volta provocano effetti collaterali che durante la degenza ospedaliera vengono tenuti sotto controllo da altri farmaci, che a loro volta hanno effetti collaterali e così via. Ma quando vai a casa, si trovi solo con la malattia, solo con gli effetti collaterali della cura e con una montagna di farmaci da prendere. Le terapie sono standardizzate, così come le cure per gli effetti indesiderati ma i pazienti sono uno diverso dall’altro, alcuni vomitano ed altri no, alcuni sono stitici ed altri hanno la diarrea e così avanti in milioni di esempi di effetti collaterali peculiari e personali. La stanchezza è quella che ti blocca di più. Ecco, la stanchezza non si vede, ma c’è semprenel periodo della terapia, per cui ti muovi un po’ meno volentieri, viaggi meno, soprattutto ti sposti meno
volentieri da casa. La casa diventa un posto fondamentale. Questo proprio per la stanchezza, che peraltro non c’è modo di alleviare. Mentre c’è modo di alleviare il dolore, per alleviare la stanchezza non ho trovato nulla. Per alcuni giorni stai sdraiato a letto e non sei in grado di fare alcun movimento.
Quella fatica e quella pesantezza dell’anima e del corpo chimicamente violentato che spesso tornano su, che tu sia in terapia oppure no. Quella sensazione che si fa sentire per assenza di energia. Quella cosa che ti fa lasciar perdere quando pensavi di poter quasi dire…come sto meglio oggi, come mi sento in forma oggi,
Lasci perdere, la fiacca ti attanaglia, ti riposi ancora un po’, dai un altro morso alla cioccolata convinto che ti tiri su quanto meno l’umore. Ciabatti intorno ai tuoi pensieri. Ti ritrovi così stanco, così malridotto, possibile che rientrerò, che riuscirò di nuovo a fare delle cose?..... Ma poi ti soccorre il ricordo del mese prima…Se l’ho fatto il mese prima, capiterà anche adesso… 
C'erano volte in cui, mentre andavo allo studio del medico, provavo l'irrefrenabile impulso di fare marcia indietro. Non ne volevo più sapere, volevo piantare lì tutto.

Cosa hai provato quando ti hanno detto che avevi finito con le cure?
Anzichè scoppiare di felicità sono entrato nel pallone più totale.
No, non sono masochista. E’ che non mi riconosco più come ero prima, sono cambiato i miei pensieri, il mio modo di guardare alle cose e le mie priorità. E allora, quale vita vado a riprendermi? Una vita che non è e non sarà mai più quella di prima? Una vita a cui non guarderò più come guardavo prima, visto che certezze e terrori sono cambiati radicalmente? Una vita in cui si è insinuato il terrore di riammalarmi di tumore e di non accorgermene per tempo, o peggio, che non se ne accorgano i medici?
E allora fissiamoci degli obiettivi. Ma obiettivi a breve termine, di statura ridotta rispetto a quelli che avevo prima, perchè sarò sincero, ora fatico a vedere me stesso proiettato in un domani lontano, per cui anzichè passi lunghi e ben distesi mi riesce meglio pianificarne di brevi.
Convivi con una costante sensazione di pericolo. Percepisci una costante minaccia al tuo benessere organico e alla identità.

Cosa ti ha dato forza in questo percorso?
Il pensiero forte, pervasivo, avvolgente, importante, totalizzante, invasivo, che si autoalimenta, si ramifica, per la persona che amo. Qualcosa che mi riempiva di forza ed energia, mi dava quella forza per alzarmi la mattina quando avrei voluto scomparire nel letto..sprofondandoci dentro… la forza che non mi faceva pesare più di tanto ogni giovedì della settimana, che non mi faceva sentire tanto dolore quando divento carne da macello in mano ai medici, quando nelle giornate più buie mi faceva comparire un raggio di sole, una flebile e fioca luce in fondo ad un tunnel che si è rivelato più lungo del previsto, quando non trovavo più ragioni per combattere contro il mondo..contro tutti e tutto…nonostante tutto….un pensiero che mi faceva sentire ancora scorrere il sangue, caldo, nelle vene…invece che distruggerlo…mi faceva sentire ancora vivo…mi faceva stringere lo stomaco,  un pensiero che mi faceva battere il cuore come non mai…nemmeno quando sono sceso in sala operatoria…nemmeno quando ho fatto la prima chemio la prima radio…quando ho aspettato i vari referti…era un battito diverso, positivo, forte….un battito che mi diceva che “sentivo” ancora, che riuscivo a “provare” ancora qualcosa, che c’è ancora qualcosa che mi dà la forza di resistere, alzarsi, vestirsi, scendere in strada, e far passare una lunga giornata, qualsiasi essa sia.

Lo abbraccio, lo stringo forte, lo saluto e mi allontano con la testa piena di pensieri. Spero di essergli stato utile.